Unsere Formate

Patient Council – Für eine frühe & partnerschaftliche Zusammenarbeit

Die Bedürfnisse von Patient:innen stehen noch zu selten im Mittelpunkt. Zu selten wird gemeinsam mit Patient:innen indikationsübergreifend und partnerschaftlich zusammengearbeitet.

Was ist unsere Vision?

Bei Roche verfolgen wir seit Jahren das Ziel, Patient:innen nicht nur ins Zentrum zu rücken, sondern sie frühzeitig und kontinuierlich einzubinden. Wir wollen die Arbeit von Roche noch patient:innen-inklusiver* machen und damit auch ein Ideen-Katalysator für andere sein. Unter „Patient Council” verstehen wir eine Gruppe von Menschen – zu Beginn etwa 10 Teilnehmer:innen –, die Patient:innen oder Angehörige unterschiedlichster Indikationen vertreten.

Gemeinsam arbeiten sie dann an strategisch relevanten Themen wie zum Beispiel einer frühen Einbindung von Patient:innen in die Planung klinischer Studien, die Patient:inneneinbindung in regulatorische Prozesse, dem Nutzen der Digitalisierung für Patient:innen oder der Barrierefreiheit im Arbeitsalltag. Gemeinsam finden sie Lösungen dafür und setzen diese mit konkreten Maßnahmen um. 

*Was bedeutet Patient:innen-Inklusivität? Unser Anspruch ist, Patient:innen partnerschaftlich und früh einzubinden, um ihre Welt besser zu verstehen und dadurch besser auf ihre Bedarfe reagieren zu können. Wir setzen Patient:innen „nicht nur” ins Zentrum, sondern inkludieren sie in unser Handeln.

Wer steht hinter dem Roche Patient Council?

Mitglieder des Patient Councils sind Patientenvertreter:innen, Patienteninfluencer:innen und Patientenexpert:innen mit einem sehr guten Verständnis vom deutschen Gesundheitssystem. Sie sind gut vernetzt – beispielsweise durch das Mitwirken in (internationalen) Patient:innenorganisationen oder institutionellen Gremien – und sie bringen ein breites Feld an Expertise oder eine ganz individuelle Spezialisierung mit sich zum Beispiel zu klinischen Studien, Digitalisierung oder gesundheitspolitischen Themen. Mithilfe dieser Stärken können sie das vielfältige Aufgabengebiet des Councils optimal abdecken. 

Derzeitige Besetzung des Patient Councils

Alexandra von Korff

Patient:innenvertreterin Brustkrebs, Krebsbloggerin und Podcasterin, Projektmanagerin patients today

Carsten Witte

Patient:innenvertreter Sarkom, Vorstand von Jung und Krebs e. V.

Christian Schepperle

Patient:innenvertreter Hämophilie (Geschäftsführer Interessengemeinschaft Hämophiler)

Dario Madani

Patient:innenvertreter Ophthalmologie (Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA Deutschland)

Doris C. Schmitt

Patient:innenvertreterin Brustkrebs (Vorstand der Stiftung PATH)

Eva Stumpe

Patient:innenvertreterin Spinale Muskelatrophie (Leitung Initiative SMA, Board SMA Europe)

Nele Handwerker

Patient:innenvertreterin Multiple Sklerose (MS Patient Advocate und Gründerin der MS-Perspektive (Website & Podcast))

Susanna Zsoter

Patient:innenvertreterin Darmkrebs, Krebsbloggerin (Krebskriegerin)

Ehemalige Mitglieder des Patient Councils

Birgit Bauer

(Digital-)Patient-Expert Multiple Sklerose, DataSavesLives Germany, Social-Media-Expertin

Daniela Brohlburg

Patient:innenvertreterin Ophthalmologie

Was hat das Patient Council bisher erreicht?

2023 ist das Patient Council erstmals zusammengekommen – und hat seitdem bereits einiges bewegt. Das Motto: Nicht nur reden, sondern auch was tun und dabei erst mal vor der eigenen Haustür kehren. Gemeinsam mit Roche haben die Patient-Experts aus verschiedenen Erkrankungsbereichen kreative Lösungen für komplexe Themen entwickelt.

Die Patient-Experts identifizieren und wählen Handlungsfelder und Ziele. Gemeinsam mit Roche erarbeiten sie, wie auf die Bedarfe von Patient:innen noch besser reagiert werden kann.

Meilensteine aus dem ersten Jahr des Patient Councils

Die Patient-Experts sind sich einig: Gesundheitsdaten sowie klinische Studien tragen dazu bei, präventive, diagnostische und therapeutische Maßnahmen weiterzuentwickeln – für eine bessere Versorgung von Patient:innen in der Zukunft. Gefragt war ein neuer Ansatz, um über diese Themen aufzuklären und dazu anzuregen, sich einzubringen. Die Antwort des Patient Councils: die Social-Media-Initiative #Datendrang, die in der ersten Hälfte des Jahres 2024 auf fünf Kanälen Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen anspricht (Das K Worttrotz msmeineaugenblickeFace SMAActive A).

Nicht nur bei der Kommunikation rund um klinische Studien, sondern auch bei ihrer Gestaltung sieht das Patient Council Potenzial zu stärkerer Patient:inneneinbindung. Das Ziel: Durch den intensivierten Austausch mit Patientenvertreter:innen und den Einbezug ihrer Expertise wird von Beginn an und kontinuierlich die deutsche Patient:innenenstimme in der Entwicklung und Durchführung von klinischen Studien einbezogen.

Ein weiteres Anliegen, dem sich das Patient Council im ersten Jahr seiner Aktivität gewidmet hat, ist die Patient:inneneinbindung in die komplexen (EU-)HTA-Prozesse (Health Technology Assessment). Das Ziel: Bei der Bewertung medizinischer Verfahren und Technologien soll die Patient:innenperspektive noch stärker eingebracht werden, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Dafür hat das Roche Patient Council ermittelt, wie und wo die (deutsche) Patient:innenstimme sich heute und in Zukunft Gehör verschaffen kann.

Ausblick: Wie geht es weiter?

Das Roche Patient Council widmet sich auch im Jahr 2024 wieder neuen Themen. Beim Patient:in im Fokus Summer Summit am Roche-Standort Grenzach werden zudem die bisherigen Erkenntnisse und Ergebnisse einer breiteren Community präsentiert und gemeinsam diskutiert. Auch das neue Format Patient:in im Fokus Academy soll dazu beitragen, Wissen noch mehr Menschen zugänglich zu machen und sie aktiv einzubinden. Denn Wissen führt zu Empowerment – und das wiederum zu mehr Partizipation im Gesundheitswesen.

Die Erfahrungen des Patient Councils im Video – ein Rückblick auf das erste Jahr der Zusammenarbeit mit Roche.

Material für das Patient Council

Die Materialien der Patient-Council-Veranstaltungsreihe stehen in der Mediathek als Downloadmöglichkeit zur Verfügung.